Jmenuji se Lucie

Tsk já sem zdovolením článek dala na FB, snad to nevadí a jinak se pokusím něco vymyslet:o)

Kolik orientačně stojí takhle postižené dítě jako je Lucinka navíc? Tedy nad spotřebu běžného dítěte? 5 tisíc či více? děkuji

Kolik stojí navíc se nedá takhle říci. Nosy stojí měsíčně 1 500 Kč nad rámec toho co proplácí pojišťovna, v množství takovém, že kdyby jich bylo víc, tak to vůbec neškodí. Odsávacích cévek dostáváme sice zadarmo, ale zcela nedostatečný počet. Malá se odsává cca co půl hodiny když je zdravá, anebo co 5 minut když je nemocná. Na každé odsátí by se měla použít sterilní cévka. Což se neděje, protože množství dodané pojišťovnou by se spotřebovalo asi tak za dva dny. Tedy se musí přikupovat, přesné ceny z hlavy nevím. Totéž i pár dalších drobností. To je pokud se týká té nejzákladnější zdravotní péče ve smyslu "neumřela a žije". Pak jsou věci "navíc", jako třeba nějaké rozvíjecí kurzy na pohyb nebo na oči, které z fyziologického hlediska čistého přežití nejsou potřeba a proto je pojišťovna neproplácí téměř vůbec. Ty stojí tisíce až desítky tisíc a možná dají naději, že se malá někdy aspoň posadí. V zásadě bych tedy řekl, že ta nejzákladnější vydání jsou měsíčně do 3 000 korun, což je relativně únosné, cokoli "navíc" je pro člověka s příjmem adekvátním střední vrstvě neskutečná palba, sice ufinancovatelná, ale občas s velkými obtížemi a na úkor všeho ostatního.

Tomu samozřejmě rozumím, částky časem zřejmě ještě porostou.. Máte nějaké plány jak dál do budoucna? Dle přípěvků jsem pochopil, že Lucinka zřejmě nemá naději, že by byla jako další děti, takže zřejmě bude nutná stálá péče.. bude tedy vaše paní s Lucinkou navždy doma, nebo uvažujete o nějakém specializovaném středisku? Myslím s vyhlídkou na cca 10 let.. Nebo zatím psychicky vše v pořádku zvládáte? Hodně štěstí, M.

Pokud jde o částky, speciální a velmi důležitá terapie stojí desítky tisíc, teď odešla kanyla (a novou od pojišťovny nedostaneme, takže nečekaný výdaj cca 3 500). Pokud jde o prognózy, moc jich není, ale konstatování lékařů "nebude se vyvíjet" je příliš zjednodušující. Nemáme údajně sací a polykací reflex, ale po orofaciální stimulaci dokázala spolknout dvě lžičky. Pokud jde o výhled do delší budoucnosti, nemá smysl tak přemýlet. Lucie může žít třeba 60 let a je vyloučeno abychom ji ve věku 94 přenášeli a opečovávali. Cokoli mezitím je otázka, kterou nyní nemá smysl řešit.

Lucinka bude s námi, pokud se budeme moci, tedy hlavne ja, o ni starat. Snad budeme dlouho zdravi. Samozrejme, je to tezke. Dekuji za podporu.

Docela by mě jako dostudovaného právníka zajímalo, v jaké fázi je již dříve zmiňovaná žaloba na fakultní nemocnici - pokud jsem to někde nepřehlédl.

Co se týče Lucinky a nákladů, doporučil bych vám uspořádat nějakou sbírku - bohatší lidé jsou většinou velmi ochotní pomoci i nad míru toho, co se očekává - a to nemyslím jen finance. Musíte však dát o svém příběhu vědět. Obecné příspěvky na charitu jsou leckdy nicneříkající, ale konkrétní dítě či událost většinou zasáhne lidí více a jsou sami od sebe velmi ochotní pomoci. Bohužel neumím poradit jak, protože se přes charitativní akce neangažuji, pouze popisuji své zkušenosti a postřehy známých, kteří by často velmi rádi pomohli, ale bohužel o takovýchto případech nevědí. Někde jste tu zmiňovali, že nechcete být pasivními příjemci darů, ale tak bych na Vašem neuvažoval.. Mnoho lidí má nadmíru prostředků a rádi pomohou. Navíc je to ku prospěchu Vaší dcery.

Snad poslední dodatek a spíše otázka - jak vám změnil příchod postiženého dítěte život? zda je to opravdu změna o 180°C a téměř vše se podřizuje nové situaci, nebo zda se to dá v přijatelných mezích zvládat. Zajímalo by mě především, zda máte ještě vůbec čas (a chuť?) vyrazit do kin, divadel, na dovolené, prostě se pobavit, či zda veškerý čas i finance teď zabere především péče o Lucinku.

S přáním všeho hezkého a dobrého.

Věc se soudem nebudu filtrovat přes web. Pokud jde o "větší sbírky" budou se týkat LucyTeamu. Ten bude v roce 2012 pořádat závody v Olomouci, v Praze, v Jeseníku, v Kyjově a jako třešničku maraton z Mohelnice do Šumperka. Sponzory budou velmi významné firmy. To nicméně není pro Lucii, ale pro všechny jako je ona. Pokud jde o změnu, je to změna velmi zásadní. Ovšem mě osobně nikdy nelákalo chození do kin a divadel, ani jednou v životě jsem nebyl na diskotéce. Takže v tomto změnu nepozoruji, žádná nenastala. Nejhorší ze všeho je ne ta samotná péče nebo peníze navíc, ale zjištění, že trojúhelník nemocnice - pojišťovna - zdravotní potřeby spolu absolutně neumí komunikovat, připadáme si jako bychom byli první na světě kdo má postižené dítě, potřebujeme napsat nosy (hned, dnes, docházejí!!!), ale paní si čerpá pětitýdenní dovolenou, nikdo ji nezastupuje, až s evrátí napíše je blbě, kyslík vozí firma která se domnívá že na jejich příjezd budeme čekat 12 hodin denně a nebudeme chodit do práce, což vede k mým nekontrolovatelným výbuchům, pokud se věc pravidelně opakuje, lékaři nás informují téměř výhradně v latině a například když nám popisovali výhody slavíka, nikdo nám neřekl že budeme doplácet až 4 000 korun měsíčně... toto je nejvíc vysilující. Moje důvěra ve stát dostala poslední ránu z milosti a necítím se být občanem České republiky. Nemám k té instituci žádný vztah, protože nejen že se nepostará o nemohoucí, ale dokonce výrazně ztěžuje naši péči svými nesmyslými postupy a laxním přístupem svých byrokratů.

Ja nevim,jestli vam tahle stranka pomuze...
Znam je oba osobne :).
Nevim,jak moc muzete cerpat Vyhody pro postizene,ale Stepanek ziskal stul domu,na kterem lze cvicit Vojtovu metodu a specialni kocarek na ven.
Hodne sily preju.

http://stepanvanek.webnode.cz...ne/

Omlouvam se,link se asi nezkopiroval... :)

Manžel je trochu jiného "ražení". Na rozdil od nej ja jsem se s nasledky porodu stale nesrovnala. Prece jen to byla kalamita,v pondeli jdu na vyvolani rodit a rano ve stredu se probudim zaintubovana na ARU. V unoru jsem zkolabovala, ve chvili, kdy oznamili termin tracheostomie, i ta malinka nadeje, ze Lucka bude relativne fyzicky ok, padla...nevim, zda to neni "pruser", ale od te doby chodim k psycholozce, to mi moc pomohlo a stale pomaha. Manzel je na tom jako predtim, jen musi z prace nosit vice penez. Ja skoncila s praci..nepocitam-li praci v domacnosti a 24hodinovou peci o dcerku. Jinak veci ohledne pojistoven se snazim spise sama vyrizovat, jen vyjimecne manzel, protoze ho znam, a zrovna meli dovolenou....Ty "vyhody" budu vyrizovat, stul na vojtovku zatim staci domaci, jsme mali...Ale nechci si stezovat, proste jen poznavame i "jiny svet", ktery je take krasny, jen je o dost tezsi a komplikovanejsi..ted mne manzel rekl, ze on by nikdy o emocich nepsal, jsme holt jini..

Možná by pomohlo, kdybyste sem místo nejasného označení "nosy na tracheu" nebo "cévky na odsávání" hodili foto a přesný název, velikost, případně i kódy. Obrázky jsou možná třeba na www.zdravotnipotreby.cz . Třeba to někdo doma má nebo by chtěl místo peněz darovat věci.

Určitě jedna z nejdůležitějších věcí je dobrý právník, co si budeme povídat!Potřebujete tak dobrého právníka, abyste si do budoucna nemuseli mnoho let dělat starosti, kde na co vzít!

Emoce jsou pro každého, máme je možná trochu jinak postavené my ženy a muži, ale jsou pro všechny. Lidé bez emocí jsou zvláštní druh sám pro sebe.
Držím vám palce každý den:o)

Dovolila bych si doporučit doktora Igora Kouteckého, advokáta v Olomouci ( právě sem ho viděla v TV v souvislosti se sporem o poškození zdravotního stavu dítěte v nemocnici, kde zastupuje rodiče poškozené, takže asi tyhle věci dělá).
Kdybyste ho potřebovali a rozhodli se vyhledat, odvolejte se na mne jako na Moniku Bordovskou s Místku a na mou mámu Marii Bordovskou, advokátku z Místku, je to náš kamarád a je to velmi dobrý právník s dlouhodobě dobrým renomé.
Kdyby bylo potřeba, můžeme mu zavolat, já nebo máma.