Jmenuji se Lucie

V neděli máma pomáhala s přesunem zpět na jipku. Doufáme, že se vše upraví. Neurologicky je mi špatně, jsem vlastně až na pár chvilek s maminkou  v trvalém bolestivém opistotonu, v horečkách a spasmech. Zatím jsou ale všechny laboratorní  výsledky opět negativní. Asi je to zase centrálního rázu. Mámu překvapuje, jak se někdy v nemocnici diví, že doma jsem zcela v pořádku, že nemám spasmy ani jiné neurologické projevy. Tak snad bude dobře už brzičko.

Nepůsobí na mne dobře nemocnice, to asi na nikoho.Od neděle jsem velmi neklidná, v opistotonu, mám křeče a spasmy, potím se a špatně dýchám. Tak se zase navyšují léky a dalšími mne utlumují. Měla bych být teď ještě na pár dnů přeložena na kojenecké oddělení, na propuštění to ještě není, ale už se to blíží. Vždyť je tak krásně a já si nemůžu užívat procházek v kočárku.

...mi bylo zase líp. Pořád špatně dýchám, mám hustou rýmu, horečkuju a mámu moc ani nevnímám. Chjo. Byla jsem na kardiologii, tam "dírka" konečně zarůstá, aspoň něco se mi lepší.

Tak navýšení Nutrini se asi vyplatilo. Mám již 9260 g a měřím již 80 cm.

Někde jsem asi chytla bacilka. Od včera zvýšené teploty, v noci i ráno 39 a veliká rýma. Šla jsem s mámou radši do nemocnice na kontrolu, v noci jsem měla tachykardii, kyslík klesl trošku, tak pro jistotu. Paní doktorka nás tentokrát poslala na rentgen, špatně jsem dýchala. Tak mám oboustranný zápal plic, horší vpravo. Co naplat. I tak jsem již doma byla 4 měsíce. Což je zatím můj  nejdelší pobyt  doma. Tak pár dnů si pobudu tady.

Přišly na návštěvu dvě paní z Rané péče, "moje" stálá teta a druhá, která mámu učila míčkování. Ona to trochu uměla, ale chtěla to vidět od odborníka. Třeba se mi bude líp odhleňovat. Pak jsme ještě šly do nemocnice na kontrolu a proplach broviacu. Je krásné počasí, tak jsem byla poprvé venku bez čepičky a v krátkém bodíčku. Cesta mne ale stejně zmohla, sluníčko svítilo a svítilo, skoro až do večeře  jsem spala.

Byla jsem cvičit na kursu v Corpusu, učily se na mne vojtovku. Cvičila jsem ukázkově:).

Jela jsem s mámou vlakem do Brna na dovyšetření zvuku. V Audiofonu byla katastrofální návštěva. Paní doktorku nezajímalo, jak reaguju na různé zvuky, ale vyptávala se jen na porod.  A moc se divila, proč nejsem v ústavu, ale taky proč mnohonásobně postižené dítě s DMO/jeho matka/ chce znát zbytky sluchu. A největší šok pro ni nastal, když jsem při VRA vyšetření  usnula při 90 dB. Jsem první aspoň v něčem:)) Tak se udělalo aspoň BERA vyšetření, když už jsem spala.... To vyšlo dle očekávání špatně. Původně nám to ani neměli dělat, ale já usnula, tak abychom nejely zbytečně. Vpravo i vlevo zbytkové jednovlnové reakce na hladině intenzity 90 dB a více. Ale pan doktor řekl, že na pravém uchu je odpověď  méně intenzivní, takže neopakovatelná- hluchota. Nelze rozlišit, zda defekt je v uších či v mozkových strukturách. Každopádně už nikam nebudeme jezdit, nebudeme poslouchat, proč si mne, přenošenou, rodiče nechali. Někdy máme smůlu na lidi, které potkáváme. Co se dá dělat.

Bráška Jindra už ví, že nejsem zcela zdravá. Dnes mámu šokoval, že by chtěl vidět i jiné nemocné děti, jako jeho sestřička. Ale hlavně i zdravé. Tak máma pochopila, že nastal čas, aby jsme se někdy zúčastnili nějaké společné akce s handicapovanými, třeba i přes Ranou péči. Velmi maminku překvapil, mile i nemile. Holt, už není malý. Stále se bavíme tím způsobem, že za mne, Lucinku, mluví máma tenkým hláskem, je to náročné. Ale aspoň se člověk nenudí:))).

Dnes byl proplach broviacu a kontrola. Beru ATB Klacid, tak se pokračuje v antibiotické léčbě dál, protože mi vyšly pozitivní testy na chlamýdie sp. Ale jinak je mi už mnohem lépe. Tak cvičím, v Corpusu mají zase kursy, tak jim budu dělat figurínu:)).  

Mám dnes přesně rok a půl. A mimo jiné jsem doma již čtvrt roku, což je neuvěřitelné. Kudrnaté vlásky mi asi už zůstanou, jak je vidět na fotce.

Dnes poprvé přijela "teta" z Rané péče-Tamtam. Dovezla mi hračky, žlutá mluvící a hrající housenka se mi moc líbí. A bráškovi samozřejmě taky.

Strašně si užívám chvilek na posteli s celou rodinkou. Mazlení, hlazení, doteky a gesta mám moc ráda. Třeba tak budu někdy schopná  komunikovat. Jindra si občas musí uvědomit, že mám v krčku kanylku, ale učí se rychle.

Moc ráda jezdím v kočárku, na rozdíl od brášky v něm ale málokdy spinkám, moc se mi líbí světlo a stíny na střeše. Snad vydrží ještě letos hluboký kočár, za rok budeme řešit, který dál. Zatím máma zjistila, že kočárek od firmy R82 /máme jejich židličku/ jako snad jediný jde položit úplně do lehu. Tak uvidíme.

Od návštěvy v Brně mi není dobře, máma mi doma musela dávat i kyslík, byly jsme v nemocnici na proplach broviacu a na vyšetření. Dostala jsem antibiotika, braly se nějaké vzorky krve na rozbor, na výsledky jsme hodinu a půl musely čekat. Ale dopadly dobře a paní doktorka nás pustila léčit se domů.

Do Brna jsme ale hlavně jeli kvúli vyšetření sluchu, které nakonec nebylo, neboť v noci jsem dostala zničehonic 39horečky a strašné hlenění z kanylky, odložilo se o 14 dnů, snad budu fit.

Na velikonoční neděli jsem jela s mámou a bráškou ke známým do Brna, už dlouho jsme návštěvu překládali. Moc se mi tam líbilo, stejně jako doma jsem byla fascinována dlaždičkovou koupelnou. Teta Petra dělá s postiženými dětmi, tak na mne několik věcí "zkoušela".

Tak je mi zase o něco lépe a zase vnímám, když mne máma nosí po bytě. A ráda jsem s bráškou, mluvíme spolu tak, že za mne mluví máma, jiným hlasem...

Tak jsme zase byly v Corpusu na cvičení. Vždy, když nějakou dobu necvičím, tak jsem hodně spastická. Ale je dobré, že mi to jde. A spasticita se uvolní. Na rozdíl od dětí, které u vojtovky pláčou, mně se to líbí, je to změna v mém chudém pohybovém repertoáru.

Byla jsem na kontrole v gastroporadně. Tak máme zkusit navýšit nutrini na dojnásobek, tak uvidíme. Ale od prosincových rotavirů jsem už nabrala 1,2 kg.  Aktuálně měřím 75 cm a vážím 8600 g.

Nastal problém s nedostatkem fyziologického roztoku-k dennodenním inhalacím a prokapávání kanylky- už jej nemůže psát pediatrička a pojišťovna změnila spoustu věcí..navíc nám volali z lékárny, že žádný dodavatel nemá "fýzák" na skladě..nakonec jsem jej sehnala přes lékárnu v nemocnici. Ještě se to musí nějak dovyladit s nemocnicí a pojišťovnou. Minule zase na skladě nebyly cévky na odsávání. Tak to jen tak na okraj, aby se prý máma nenudila:)))

Tak kontrola v nemocnici dopadla dobře. Držím se bez teploty už, ale hlením strašně, tak už aby  antibiotika zabrala. 

Byla jsem s mámou v Tamtamu, kde se mi strašně moc líbilo. Zvládla jsem vyšetření sluchu. Je vidět, že úplně hluchá nejsem. Pokud zdraví dovolí, měla bych jet 10.4. do Audio-fonu do Brna, na vyšetření VRA. Tak uvidíme.

Tak jsem dnes "nafasovala" antibiotika, mám chronickou bronchitidu. V noci se dostavily vysoké horečky. Tak snad zaberou léky, ať je mi zase na chvíli lépe. Ale i tak si užívám čerstvého vzduchu na procházkách s rodinou.

Tak na potřetí se podařil centr.žilní katetr zprůchodnit, alespoň něco. Všichni jsme si oddechli.